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“孤儿药”在医保目录却报销搁浅,是为何?

2017-8-9 14:20| 发布者: 纳纳| 查看: 408| 评论: 0|来自: 中国医院院长

摘要: “孤儿药”报销被搁浅,青岛通过政府和多方出资的共创型机制打破沉寂。 罕见病、“袖珍人”、“孤儿药”......大家对这些词或许并不陌生,然而他们的烦恼和生存状况或许大家知之甚少。他们多因生长激素缺乏出现身材 ...

 

“孤儿药”报销被搁浅,青岛通过政府和多方出资的共创型机制打破沉寂。


罕见病、“袖珍人”、“孤儿药”......大家对这些词或许并不陌生,然而他们的烦恼和生存状况或许大家知之甚少。他们多因生长激素缺乏出现身材矮小,第二性征不发育,目前,可通过注射重组人生长激素和性激素改善症状。他们因需长期用药,医疗费用高昂,渴望得到医保的报销,但有一个让他们很无奈的现象:这些药物从2009年就在医保药物目录里,但是患者的报销在全国多地却始终处于搁浅状态。


5月19日,在袖珍人之家等罕见病机构的组织下,来自北京协和医院的专家、政策研究专家、社会工作领域的学者和公益从业者、病友代表汇聚北京,针对罕见病病友使用重组人生长激素的保障制度建设,共同探讨行动策略和行动方法。


在医保目录,为何报销困难?


在全国,生长激素缺乏症的发病概率为五千分之一,全国大概有20万人。幸运的是,这些疾病可以通过注射重组人生长激素和性激素改善身材矮小、第二性征不发育的症状。北京协和医院内分泌科副主任医师茅江峰教授,从医学的角度,通过案例的鲜明对比,肯定了生长激素对适用患者的两大好处。

 

北京协和医院内分泌科副主任医师茅江峰教授讲述生长激素的临床意义


据茅江峰介绍,在儿童时期若能积极治疗,患者身高会有明显提升。一个3岁在北京协和医院确诊为生长激素缺乏症的患者,积极治疗后,身高从83厘米长高到153厘米,已经组建家庭,还经营着自己的事业。成年后,患者易出现无限制的肥胖,积极治疗能有一个好的身体比例。


他用“四两拨千斤”一词形容在关键的时候一针的重要性,“关键时候来一针,将来能省九针,越早使用生长激素越好。”


从需要别人照顾到能为社会创造价值,茅江峰认为,打生长激素的费用就跟教育的投入是一样的,表面上看不出来,但对于身高矮小的人来说,人生就会发生很大改变。


但目前经济效益和社会效益如此高的治疗,却因费用问题让一些患者迫不得已放弃治疗。“生长激素的费用约一年5~10万元,普通家庭很难承受。”既是病人又是病友机构袖珍人之家发起人袁纳纳如是说。


一直以来,罕见病患者面临的药少价高、医疗费用庞大等问题都十分突出。目前,生长激素从2009年就在医保药物目录里,却为何报销呢?


青岛市社会保险研究会副会长兼秘书长刘军帅一语道破:一是限制了适用范围,只能给烧伤、儿童等特定对象使用,大多罕见病、尤其是成人使用无法报销;二是规定了只能作为住院用药,但大多罕见病病友需要的是门诊用药,也就不能报销。


茅江峰认为,临床疗效如此明显的治疗,值得关注。从可行性的角度出发,如果医保可以覆盖50%~60%的患者也是很好的,所谓有多大力就使多大劲。


青岛是怎么打破保险搁浅的?


在全国多地处于沉寂状态之际,青岛的利好政策让全国各地的患者投向了羡慕的目光,甚至有些患者因能报销长期使用的生长激素而选择迁徙至青岛。


会上,青岛市社会保险研究会副会长兼秘书长刘军帅主任分享了罕见病医保“青岛模式”的经验,他表示,青岛的机制创新在于共创型机制,依据“政府主导、医保运行、多方共付、以药带病”的医保思路,由政府和多方出资来报销特效药。


青岛市社会保险研究会副会长兼秘书长刘军帅分析原因及可行的解决办法


据了解,2012年青岛市出台了《关于建立城镇大病医疗救助制度的意见(试行)》,将罕见病纳入了大病医疗救助制度的范围。该意见明确指出,在城镇职工基本医疗保险和城镇居民基本医疗保险制度的基础上,针对重大疾病、罕见病参保患者所发生的大额医疗费,在医疗保险管理平台上,建立以政府投入为主导,引入多方资源,通过项目管理,实施多渠道补偿的救助机制。


随后,又发布了《青岛市人力资源和社会保障局城镇大病医疗救助制度实施细则(试行)》(青人社发〔2012〕58号),为制度的顺利实施提供了重要保障。而后,罕见病也被纳入到门诊大病的覆盖范围。


至此,青岛市首开先河,基本上建立起罕见病医疗保障制度,对于减轻罕见病患者的经济负担,改善其生存状况必将发挥重要作用。


与会者一致呼吁,以药带病,推动生长激素使用人群的用药可及性。专家建议病友机构,下一步的任务是给各地的省市相关部门进行倡导建言,推进罕见病年龄等限制以及纳入门诊大病两点问题的制度改进,从而解决大多病友的医保报销问题。


有政策研究专家建议,精确病友的诉求,企业各方应该做相关研究、找到群体之间平衡的方法,可以从两个方面来论证:一、可以向政府证明方案的性价比,社会价值、经济价值高;二、证明医保负担是可承受的,对国家来说可以解决。


 

 


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