中国袖珍人之家——“袖”出精彩人生;“珍”惜幸福生活
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袖珍人之家——“袖”出精彩人生;“珍”惜幸福生活

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独家 | 和梅西同病不同命的人 走出了另外一条路

2015-9-13 08:44| 发布者: dazhang| 查看: 1463| 评论: 0

摘要: 2013年4月13日,站在北京国家发改委门口,袁纳纳举着“药可以,因便宜而停产;生命不能,因无药而停止”的牌子”倡导绒促素恢复生产。“你知道梅西吗?”她问我。  “当然!”  “他就是生长激素缺乏症患者,在12 ...

2013年4月13日,站在北京国家发改委门口,袁纳纳举着“药可以,因便宜而停产;生命不能,因无药而停止”的牌子”倡导绒促素恢复生产。


“你知道梅西吗?”她问我。

  

“当然!”

  

“他就是生长激素缺乏症患者,在12岁左右的时候确诊,因为有很好的治疗,所以现在完全康复,还娶妻生子”。她说。

  

笑容在她的嘴角扬起,“虽然我没有梅西那么幸运,长到正常的身高,但是我有一个健康、可爱的儿子,和一个疼我、宠我的爱人”,她幸福的跟我说。

  

“自己生活幸福了,想让更多同伴幸福”。那些病友被误诊,让她觉得必须让人们了解这种疾病。“总要有一个人站出来做这件事”,她笑着告诉记者。

  

在那一刻,她灿烂的笑容犹如一抹阳光照进了“袖珍人”的世界。

  

她,就是“袖珍人之家”的发起人,袁纳纳。  

袁纳纳其人其事


见她的第一面是在“第四届瓷娃娃全国病友大会”的欢迎晚宴上,和她坐在一桌吃饭,流行的波波头,大大的眼睛,特别爱笑。用餐期间不停的给坐在身旁的小伙伴夹菜,每上来一盘菜她总是第一时间询问旁边的伙伴要吃这个吗?够得着菜吗?不停的转动玻璃圆盘招呼大家吃菜,如姐姐般心细的关照大家。

  

若不是她告诉我,她是个成长障碍生长激素缺乏症患者,也就是我们通常说的“袖珍人”,我根本没法想象她也是个罕见病患者,因为她看上去除了个子稍矮一点以外,没有任何特征显示。

  

她是袁纳纳,一个成长激素缺乏症患者,也是北京“袖珍人之家”的发起人。由于之前一直被误诊,16岁时身高还不到1.2m,直到16岁那年才在北京协和医院被确诊。治疗了一个疗程,三个月的时间长高了5-6cm。如果16岁之前治疗,袁纳纳会长的更高。

  

由于家里经济条件不允许,第一次治疗结束后她就放弃了,直到26岁她才接受第二次治疗。“因为直到26岁我还没有第二性的发育,那时我开始非常抵触男生的体毛,喉结等等。如果这时候我不选择治疗,我根本无法像常人一样的结婚、生子”,袁纳纳说。

  

说起第二次接受治疗的经过,袁纳纳介绍到:那是我上班之后,有一个去上海出差的机会。我去找了生长激素医药药商的总代理,把自己的情况跟他们说了,告诉他们我当初治疗效果很好,药能不能想办法给我便宜一点,或者是赠点给我?结果特别顺利,接待我的人是那个总代理的销售经理,他让人带我去检查,检查完了给了我五个月的药。“所以我是幸运的”,纳纳说。这个时候治疗就没有小时候的效果那么好,有很多副作用,比如眼睛肿,膝盖疼等,甚至都会影响工作。但是慢慢的我开始有了第二性的发育,身高长到了1.39m,我们这类患者超过20岁再治疗,长高的机会就非常小了”。

  

“这类患者虽没有病痛折磨,但是如果一直不治疗,就如同小孩子一般停止发育,身高就只有1.3m左右,也没有第二性征发育的迹象,结婚、生孩子都是非常困难的,也可以说是不可能的。女生过了30岁之后就像绝经期的妇女一般衰老很快,慢慢皱纹变多,情绪不好,随着衰老会影响寿命,目前为止我还没有见过50岁以上的袖珍人”,袁纳纳说。 

“袖珍人之家”成立

袁纳纳之前在医院里从事网络编辑工作,常看见很多和她一样的病友来医院做诊疗,有很多治疗的比较晚,确诊后不能进行治疗或者承担不起治疗费用的,还有一直被误诊的病友。不断的看见这样的情况,袁纳纳的压力特别大,因为她曾经也饱受被误诊的痛苦,于是她认为自己有责任站出来为病友们做些事情,让更多的人了解和认识这种疾病,这是袁纳纳想要成立袖珍之家的初衷,“我想能不能建一个网站,让同病相怜的人,找到依靠和温暖”。

  

就这样,“袖珍人之家”公益网站于2010年5月1日正式上线,在这个平台上,来自全国各地的生长激素缺乏症患者有了归属感,很多病友在这里交流畅想,求医问药,互通友谊,互送温暖。2013年6月“袖珍人之家”通过了北京市东城区民政局的验证,是一个从事公益性、非盈利性社会工作的民间公益组织,致力于为生长激素缺乏症等其他矮小症群体开展关怀和救助服务,促进社会和公众对于矮小症群体的了解和尊重,消除对他们的歧视,维护该群体在医疗、教育、就业、关怀等方面的平等权益,推动有利于生长激素缺乏症等矮小症弱势群体的社会保障相关政策出台。如今已拥有2000名活跃会员,日访问量为500-1000人次。

  

袖珍人之家的网站共设立了五大板块,一、咨询服务:开展生长激素缺乏症病人及其家庭的电话、网络咨询,内容包括药物、政策,教育和心理辅导等;二、关怀救助:开展生长激素缺乏症患者的医疗和生活救助工作;三、政策倡导:推动政府出台针对生长激素缺乏症患者的医保政策;四、信息交流:建立生长激素缺乏症患者和家属的交流、互助平台;及时发布各种生长激素缺乏症信息;五、调查研究:协助医院等相关机构开展生长激素缺乏症群体的调查和研究工作,2013年进行中国第一份《袖珍人生存状况调研表》共收集316份有效问卷。

 

困难无法阻止我继续做公益

网站建立之后,为了减少开支,袁纳纳的先生陈立章担任“总干事”,购买服务器、运行、技术、网管都是他一个人负责。袁纳纳承担了“对外联络”和“心理咨询”的任务。好友魏泽洋被强行封为“副总干事”,为网友解答治疗中的困惑。

  

“袖珍人之家”的房租,举办活动都需要经费。所以网站的运行,远比想象的困难的多。也没有募捐款物的渠道,缺乏资金来源,目前正在尝试通过拓宽筹款渠道,寻找固定的摊位,组织义卖,完善项目设计,申请行政相关经费等方式来解决资金问题。除了资金之外,还有人力资源的匮乏。目前只有一名专职人员,一名兼职人员,无法有效保证沟通协调性。再就是宣传问题,目前组织宣传力度不够,知名度不高。

  

大章也曾设法寻求有关部门的帮助,袁纳纳也找到残联求助。结果却让他们心灰意冷,有的答复说网站必须缴纳启动资金并找到一个上级单位托管,才能给“身份”;有的要求他们先把网站做起来,才考虑给予支持;有的NGO组织自己都没有合法身份和资金保障,更谈不上伸手援助了。

  

有一阵,网站就那么不冷不热地活着。大章就开始疯狂加班,赚钱养活“袖珍人之家”,袁纳纳也干起了儿童摄影的老本行。

  

“一直到现在,最大的困难还是资金上的”。“袖珍人之家”的前期启动资金都是大章的支持,包括房租和人员的工资。目前“袖珍人之家”的运营资金主要来源于“瓷娃娃罕见病关爱中心中国罕见病发展中心”及“安徽益和公益服务中心”的支持,有少量资金是公众的捐款。

  

为了维持“袖珍人之家”的运行,袁纳纳和大章曾经靠借贷来维持,她曾经脑海里闪现过放弃做公益的念头,但是,她只要想到自己投身公益的初衷,想到很多病友是不能等的,因为他们可能会错过最佳治疗时间,所以她坚定的告诉自己:“困难无法阻止我继续做公益”!  

努力的成果

从2010年至今,在袁纳纳带领下的“袖珍人之家”,为约1000名成长激素缺乏症患者提供了咨询、心理辅导等服务,同时救助了6名袖珍人一个疗程的治疗费用。据了解,一个疗程费用为1万左右。

  

另外,热线接听200人次/年,网络答疑300人次/年,协和医院绿色通道协助挂号50人次/年。

  

2014年在“袖珍人之家”和“老K之家”共同努力下,发改委和厂家联系,使已经停产的药物绒毛膜促性腺激素在六个月时间内,恢复了生产。

  

日前“袖珍人之家”准备给人力资源和社会保障部邮寄建议信,为生长激素缺乏症患者提交关于将注射所用药物“重组人生长激素”纳入国家医保药品目录的建议。


展望

生长激素的药,可以让生长激素缺乏症患者得到很好的治疗,每晚睡前注射最佳,因为这个时间注射能模仿生长激素的分泌。这种药是处方药,每天一针,剂量根据体重来定,一个疗程约3个月,需1万元左右,效果好可长两三厘米。最佳治疗时间大约从3岁到30岁之间,“不过具体情况得视骨龄来定,在骨龄闭合前才有用”。“由于这种药的价格是一个普通家庭难以承受的,那么,我们这样的一个群体,该怎么办?高昂的治疗费用,也许只有国家才是我们患者最大的依靠了吧”?据了解,目前全国给予“袖珍人”生长的“重组人生长激素”享受医保报销的只有上海和杭州两个城市,报销的比例为50%。

  

“我们希望未来能够让每一位生长激素缺乏症患者用的上药,用的起药。为生长激素缺乏症患者提交关于将注射所用药物“重组人生长激素”纳入国家医保药品目录的建议,不管最终的结果是可以全额报销,或者报销一万,只要有这个报销,就可以帮助到这个群体,我都要去努力”!

  

“我们是全国第一家,也是唯一一家注册了帮助袖珍人的公益组织”,袁纳纳自豪的说。

 

链接

成长障碍生长激素缺乏症:主要表现为身材矮小,生长变慢两个方面。患者虽然身材矮小,但体型匀称,皮下脂肪多,肌肉不发达;骨骼成熟迟缓,骨龄较年龄小,智力多正常。

  

这类患者主要由于出生过程中遭遇难产,脑垂体受损造成生长激素分泌不足导致矮小, 3岁后生长速率滞后常人,成年袖珍人士身高在130厘米以下,并伴随第二性征发育障碍。由于大多数袖珍人士家庭经济困难,收入很低,加上父母和社会公众观念落后保守,使袖珍人士他们自己不了解疾病,不接受且不能正视自己的生理状况,这不仅制约着袖珍人士的发展,还削弱了袖珍人士融入社会的机会。


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