中国袖珍人之家——“袖”出精彩人生;“珍”惜幸福生活
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袖珍人之家——“袖”出精彩人生;“珍”惜幸福生活

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天天正能量创业梦评选投票开始_“袖珍人”大章的公益梦

2013-12-10 15:28| 发布者: dazhang| 查看: 3251| 评论: 0

摘要: 创业愿望:联合更多人一同努力,让矮小人群在心理和生活上真正“高大起来”,走出家门,融入社会!投票地址:http://now.taobao.com/dream-career.php?qq-pf-to=pcqq.c2c投票说明: 网友须先登录淘宝个人账号方可 ...


天天正能量创业梦评选投票开始

33岁的陈立章与27岁的袁纳于2010年第二十个助残日结婚。

2010年中国矮小人足球联赛在北京、重庆、成都、武汉、南京、广州、杭州和长春等地举行。

大章,一个很男子汉的名字。但望着大章,你很难相信,面前这个有着一张娃娃脸,身形如十几岁孩童的“大男孩”已经36岁。他每天必须通过注射药物,让自己“看起来更成熟”。因为,在他的身体里,促进长大的激素早已枯竭。

事实上,每个新生儿都有可能成为下一个“大章”。按出生率估算,中国每年会新增16万生长激素缺乏症患儿。而据中国红十字会的统计,我国已有800多万矮小人。他们也被称为“袖珍人”。

幸运的是,大章有着聪明的头脑,擅长编写网络程序。于是,他拥有了自食其力改善生活的一技之长。同时,建设了中国目前惟一的公益性袖珍人网络社区——“袖珍人之家”。

“我要为袖珍人建设一个虚拟的乐园,在那里,没有异样的目光,没有指指点点,只有相互帮助和更多人的爱。”虽然创业的路布满坎坷与无奈,但大章仍不懈坚持着,让更多人了解矮小症的相关知识,为袖珍人们提供就业、联谊、心理咨询等服务,试图用单薄的力量让矮小人群在心理和生活上真正“高大起来”。

我们的故事就从这个袖珍“社交网络”讲起。

走进袖珍世界

第一次与大章见面是在他朋友的茶馆里。1月隆冬的阳光灿烂却没有温度,懒洋洋斜进房间。偶尔铜铃响起,走进来两位顾客,习惯性地侧头把周围打量一番。他们的目光在大章身上顿住,随即慌乱地躲闪开。

似乎没有感觉到这异样的气氛,坐在中式太师椅上的大章,依然晃着够不到地的双脚,悠然自得地饮着茶水。

“陈立章,网络工程师,也就是做网站的。”大章跳下椅子,很职业地递给记者一张设计时髦的中英文名片。他嗓门很大,嗓音却有些稚嫩。大章还有一个身份,一家网站建设公司的小老板。

36岁的大章有点特别,他的身高只有150厘米,其中的15厘米是在成年后通过注射生长激素“催”起来的。

说起一手创建的“袖珍人之家”网站,大章那张依然年轻如15岁少年的脸上,弥漫起兴奋的红潮:“她就像我的孩子,让我换了一种活法,从此我不再为自己活,而是为更多人活着。”

同为袖珍人的妻子袁纳纳,是各种袖珍人联谊活动的积极分子。习惯独来独往的大章也被她拉进了这个特殊的圈子。大章发现,许多矮小人为了避免别人异样的关注,平时总躲在家里,过着封闭、自卑的生活。

“我就想当个‘隐形人’,这样走在街上,就不会再有人冲着我指指点点了。”一个袖珍人无奈地说。

袁纳纳永远记得第一次见到“中国最矮袖珍人”吴康的情形:22岁的年龄却只有68厘米,因为身材过于矮小,只能穿着婴儿装,长时间不出门使他的语言能力下降、行动能力萎缩,出入需要妈妈抱着,骨骼发育不良使他几乎不能直坐。“每当他上街,有些路人就会掏出相机冲着他一阵狂拍,那感觉好像他是一个稀有宠物。”袁纳纳纳为吴康感到难过。

但令人奇怪的是,几乎每次联谊会,吴康都会参加,他就那么静静地坐在一旁,看着其他袖珍人们开心地聊天。偶尔,他还会发出咦咦啊啊的声音,似乎在表达自己的意见。

回到家,习惯早睡的大章失眠了。“我要为袖珍人建设一个虚拟的乐园,在那里,只有相互帮助和更多人的爱。”

他一骨碌爬起来,打开电脑程序,写下了第一段网络建设代码。

“这里就像个夫妻店,纯‘SOHO’一族”

2010年5月1日,“袖珍人之家”正式上线。如今已拥有2000名活跃会员,总访问量30万人次。

为了减少开支,大章给自己封了个头衔——“总干事”,购买服务器、运行、技术、网管都是他一个人干;袁纳纳承担了“对外联络”和“心理咨询”的任务。

袖珍人由于生长激素不足导致生长发育障碍,其外观明显小于实际年龄,但身体各部位比例尚匀称,智能发育正常,但会出现第二性征缺乏和性器官发育不良。但矮小症不是绝症。

“越早介入治疗越好,特别是在青春期发育之前开始干预治疗效果最好;如果骨龄还年轻,30岁的人也照样可以长高。”大章一副“久病成医”的样子。

有时候,这个年轻的网站更像是“夫妻店”,属于纯“SOHO”一族。购买服务器、运行维护、技术支持、内容更新……“一年至少需要10万元,没有后续资金,网站会越来越难做。”大章苦笑着挠了挠头。

大章也曾设法寻求有关部门的帮助,袁纳纳也找到残联求助。结果却给他们当头淋了一盆冷水。有的答复,网站必须缴纳启动资金并找到一个上级单位托管,才能给“身份”;有的要求他们先把网站做起来,才考虑给予支持;有的NGO组织自己都没有合法身份和资金保障,更谈不上伸手援助了。

有一阵,网站就那么不冷不热地活着。大章开始疯狂加班,为更多的公司做网站赚钱养活“袖珍人之家”,袁纳纳纳也干起了儿童摄影的老本行。

在2012年11月,大章注册了北京陈立章科技有限公司。名为公司,实际上专职员工只有大章一个人,主要负责承包业务,然后发给兼职员工完成。“其实,我就是个网页设计‘包工头’。”

网站组织的活动都是袁纳纳纳出面,但运作却全部依靠大章的公司。用大章自己的话:“我负责挣钱,袁纳纳负责花。”

“不能让别人走我的老路”

除了忙于建设“袖珍人之家”,业余时间,大章喜欢看足球,但只看梅西。

“知道吗?‘世界足球先生’梅西从小就是少年队中最棒的球员,但到12岁时,他的身高还只有140厘米。根据医生的检查,他患有生长激素缺乏所致的矮小症,11岁时已基本不能长高了。关键时刻,梅西遇到了自己生命中的贵人图尔尼尼,一个常年为西班牙巴萨俱乐部物色小球员的球探。他说服了俱乐部老板,为梅西出钱治病。1998年1月,梅西开始治疗。很快,有效果了,他每过3个月就能换新鞋和裤子。后来,他身高长到了169厘米,并成为身价一亿欧元的世界足坛巨星……”

像讲述自己的故事一样,大章对梅西的传奇几乎倒背如流,言语间透着一股惺惺相惜的慨叹。

“但不是每个矮小症患者都能像梅西一样,遇到自己生命中的贵人。”大章说,更多矮小症患者的家人常常因为无知或贫困,选择了放弃。

袁纳纳纳说自己就是“无知的牺牲品”。她有一张可爱的娃娃脸,父亲在山东一个内陆小城里开了一家运输公司,小有资产。这个小姑娘从小个头就比周围的姐妹矮,但亲友们都捏捏她的小脸,带着些许奉承地说:“这孩子晚长。”

到了上高中的年纪,袁纳纳依然只有126厘米。这下子家里急了。父亲花钱送礼,好不容易挂上了省里知名专家的号。

穿着儿童服装的袁纳纳笔直地站在身高仪上,专家像研究病菌一样,小心翼翼地上下打量着她。看着一摞化验报告,专家犹豫了半晌,最终皱着眉头,给她开了一种名字奇怪的药。

回家后,袁纳纳用了一年的药,但几乎没有效果,反而常常感到头晕。10年后,袁纳纳遇到一个学医的朋友,一打听才知道,那位专家给她使用了“激发试验”药物,只是用来检查生长激素是否正常,起不到增高作用。

“如果我早点开始治疗,或者遇到一个会治的大夫,现在站在你面前的一定是亭亭玉立的美女。”袁纳纳伸手把覆在前额的短发向后捋了捋,翘起的嘴角露出两个小酒窝。

27岁的她正在注射生长激素,但因为年龄太大,常常出现头疼、水肿、恶心、血压升高等症状。一年长了7厘米让她有些缺钙,俯身捡东西的时候,会像老太太一样,半天直不起腰来。

查阅相关资料,记者发现我国许多家长对矮小的成因和所带来的危害缺乏必要的认识。来自网络的调查表明,半数以上网民不知道儿童成长的黄金年龄段;仅有四分之一的网民知道骨龄是能否再长高的至关因素;而有近70%的网民不知如何科学增高,甚至情愿相信广告中的各类增高保健品。

“‘无知’阻碍矮小人群长高。”大章像一名“布道士”,急迫地向一切他遇到的人宣传着治疗矮小症的知识。“越早治疗越好,不能让别人走我的老路。”

对于许多不富裕的家庭来说,“长高的成本”是难以承受的

每天临睡前,大章会从冰箱里取出两盒透明的小药瓶:一盒是药粉、一盒是注射液。

他熟练地用一把细长的白色注射器轻轻抽出液体,注入药粉中,等待药粉慢慢溶解再吸入注射器。随后,掀开上衣,用酒精棉球在肚皮上擦了擦,左手捏起一小块皮肤,右手握住注射器以45度角刺入,慢慢推注药液,6、7秒后注射完毕,拔出,放松。

大章一遍遍重复着这些动作,就像刷牙洗脸一样,习以为常。

2010年,大章在朋友的鼓励下做了一次骨龄检查,发现自己的骨龄只有15岁,骨骼还没有闭合。“你还有长高的希望。”医生建议他注射生长激素。

这已经是大章第三次“揠苗助长”。前两次,还是在上世纪80年代。

1977年3月26日,北京丰台区大红门的陈家,一个壮实的男婴呱呱坠地,父母给他取了一个很男子汉的名字“立章”。

长到3岁,母亲发现这个儿子“吃的不少,可就是不长个”。为了让他长高,家里买了不计其数的钙片、鱼肝油,也到大医院检查过,甚至找巫医“跳大神”。但始终没有治愈他的“怪病”。

1985年,美国威斯康辛医学院的罗德曼博士首次正式提出了“生长激素”的概念。很快,这个论断传到中国,大章的“怪病”也确诊了:生长激素缺乏症。

然而,上世纪80年代的中国还没有制造出自己的生长激素,从国外进口的生长激素价格不菲,打一针就要300元,相当于那时许多人2、3个月的工资。对于这户农民家庭来说,无疑是天文数字。

把房子卖了给儿子治病!母亲下了决心。

大章家位于北京大红门的惟一住宅以最快速度出手,一座200平方米的四合院才卖了9000元。而一家四口则挤进了只有6平方米的租住房。

通过注射生长激素,大章一年“蹿”了15厘米,一家人还没来得及高兴,卖房子的钱花光了。

无奈,母亲向工作单位借了1万元,勉强给大章打了第二年的针。为了还钱,父亲进城拉起了人力三轮车,母亲边当幼儿园老师边种地。当这笔借款也花完了的时候,大章家再也负担不起昂贵的药费。从此,大章的个头定格在135厘米。此后的20年,他再也没有长高。

后来,大章上了大学,自学了网站设计,开办了属于自己的小公司。他和所有矮小人都拥有成人的思维,但由于生长激素的枯竭,他们看上去却像永远长不大的孩子。“别人怕自己变老,可我多希望自己快点变老啊!”大章叹息道。

现在,大章可以使用价格相对“便宜”的国产生长激素,让自己看起来“老一些”了。虽然只是中档药物,每个月4000元左右的治疗费用也让他的生活变得局促起来。“如果用高级的‘水剂’,价格还要翻一番”。

据了解,目前,无论民政系统、残联还是社保体系中,都没有将治疗性生长激素列入可报销名录。对于许多不富裕的家庭来说,这份“长高的成本”实在难以承受。许多矮小症患者明知“自己还有机会”,却只得无奈地放弃。

“对于许多袖珍人来说,有工作有饭吃就是幸福的”

“我们公司不招童工。”

“你的身份证不是假的吧?”

10年过去了,第一次面试时的遭遇依然像一块烙印,偶尔让大章心里疼一下。

已经记不清当初面试了多少次,反正大章最终还是找到了一家急需网络设计师的公司,虽然怀疑大章“这小身板能不能坐得住”,公司还是决定让他试试。第一个月,大章拿到了800元工资,第二个月涨到了1600元,第三个月2000元……大章用自己的聪明、勤奋换来了老板的肯定和光明的前途。

好友魏泽洋也曾经是一个“极端悲惨”的个例。

“一年到头粮食都不够吃,屋子四处漏风,衣服靠别人送,几口人盖一床被子……”魏泽洋向大章这样描述记忆中的童年。

8岁那年,魏泽洋被确诊患上生长激素缺乏症。随后,打击接踵而来,疼爱他的奶奶去世,父亲断了腿,家里债台高筑。12岁那年,魏泽洋辍学了。为了给自己挣学费,他登上了开往浙江台州的长途汽车,开始了打工生涯。

“捡垃圾、卖报纸、摆小摊、打零工,只要不违法,能挣到钱,我啥都干过。”魏泽洋就这样挣到了读书的“第一桶金”。

“每一个自信面对人生的袖珍人,都有过一段苦不堪言的奋斗史。”大章和魏泽洋觉得自己算是幸运儿,他们读完了大学,找到了一份还不错的工作,过着自给自足的生活。

然而,“对于许多袖珍人来说,有工作、有饭吃就是幸福的。”大章说,袖珍人大多分布在贫困落后地区和非富裕家庭,受教育程度低、技术能力差的影响,就业机会很少。于是,让更多袖珍人顺利找到工作,成为大章建设“袖珍人之家”的主要目标。

“许多袖珍人完全可以胜任许多工作岗位。”大章说,编辑、网管、录入、电话客服、平面设计这些不用“抛头露面”的职业,矮小人都能做。通过“袖珍人之家”,大章已经给不少人介绍了工作。

不过,大章觉得就业也不能“饥不择食”。他特别反感一些马戏团的矮小人杂耍表演,“有些歧视、猎奇的味道”。

大章始终无法忘记一次联谊会的经历:一个袖珍人缓步走上台,欢快的歌曲唱罢,台下有人半开玩笑地喊道:“说说你最大的愿望吧。是找到好工作,还是娶媳妇儿?”

被问的沉吟片刻,低低地吼道:“我希望在跟妈妈出门时,周围的人不再惊奇地问,‘这是你孙子呀?’”

不知哪个角落里,有人轻轻地抽泣起来。

袁纳纳是个话很密的姑娘,看起来也总是一副开朗乐观的模样,她说,自己摔打的多了,“内心已经磨出了茧子”。“除了网上交流,我们更需要重返现实生活,通过就业和各种联谊活动让在心理和生活上,真正‘高大起来’。”

2013年6月,陈立章与袁纳纳拿出3万元积蓄,在北京市东城区民政局注册成立了“袖珍人之家”——一个从事公益性、非盈利性社会工作的民间公益组织。

“如果有足够的资金,我希望网站不仅能给袖珍人提供虚拟生活空间,还可以组织更多线下的真实活动,比如专家义诊、职业培训、婚姻介绍……”大章谋划着“袖珍人之家”的未来:通过网络世界,串联起更多有着共同命运的人。(工人日报 郑莉)








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