中国袖珍人之家——“袖”出精彩人生;“珍”惜幸福生活
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袖珍人之家——“袖”出精彩人生;“珍”惜幸福生活

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媒体报道

“孤儿药”在医保目录却报销搁浅,是为何?
“孤儿药”在医保目录却报销搁浅,是为何?
“孤儿药”报销被搁浅,青岛通过政府和多方出资的共创型机制打破沉寂。 罕见病、“袖珍人”、“孤儿药”......大家对这些词或许并不陌生,然而他们的烦恼和生存状况或许大家知之甚少。他们多因生长激素缺乏出现身材 ...
分类:    2017-8-9 14:20
独家 | 和梅西同病不同命的人 走出了另外一条路
独家 | 和梅西同病不同命的人 走出了另外一条路
2013年4月13日,站在北京国家发改委门口,袁纳纳举着“药可以,因便宜而停产;生命不能,因无药而停止”的牌子”倡导绒促素恢复生产。“你知道梅西吗?”她问我。  “当然!”  “他就是生长激素缺乏症患者,在12 ...
分类:    2015-9-13 08:44
中国残联领导到东城区专题调研残疾人网络创业工作
中国残联领导到东城区专题调研残疾人网络创业工作
2014年5月27日上午,中国残联副理事长程凯、北京市残联党委书记马大军、东城区残联理事长从艳梅,在朝阳门街道残疾人圆梦服务中心就残疾人网络创业工作进行专题调研。
分类:    2014-5-27 22:11
点赞网络正能量,爱心瞬间传递,袖珍人之家
点赞网络正能量,爱心瞬间传递,袖珍人之家
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分类:    2014-2-21 16:04
袖珍人也渴望成为“高大党”
2013年10月4日,国庆长假的第四天,阳光微弱,袖珍人之家的工作人员与袖珍小伙伴们相约在天坛公园,拍摄一组主题为“秋意浓”的聚会照片。 今年的秋天相较往年,似乎来得更早却又走得更晚一些,虽然已是寒露时节 ...
分类:    2013-10-6 23:51
罕见病群体上午呼吁平等 关爱 不罕见
罕见病群体上午呼吁平等 关爱 不罕见
罕见病群体上午呼吁平等 关爱 不罕见
分类:    2012-12-3 22:31
热烈庆祝袖珍人李铭先生、陈婵小姐喜结连理,百年好合!
热烈庆祝袖珍人李铭先生、陈婵小姐喜结连理,百年好合!
分类:    2012-10-7 22:07
独家放送@佟大为 @关小悦joy 亲情代言成长天使基金公益广告片,
独家放送@佟大为 @关小悦joy 亲情代言成长天使基金公益广告片,
http://www.tudou.com/v/pa1qapNlXQk/resourceId=71206762_04_02_99autoPlay=true/v.swf
分类:    2012-6-4 21:34
袖珍人秀南湖热恋
“地域不是一种隔阂!”34岁来自河南郑州的袖珍女孩杨莉羞涩地举起了手,与公主岭市范家屯镇袖珍男李海波的手轻轻握在了一起。   昨天是“七夕”,“吉林袖珍人之家”在长春市南湖公园举行了首次相亲交友联谊会。 ...
分类:    2012-3-1 11:23
Spotlight shines on rare diseases
Spotlight shines on rare diseases
Chen Lizhang stands behind a desk, looking at the crowds bargaining, in the early spring coldness of Beijing's Huilongguan Sports Park. They are busy buying and selling second-hand baby clothes, and n ...
分类:    2012-3-1 11:16
Spotlight shines on rare diseases
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Chen Lizhang stands behind a desk, looking at the crowds bargaining, in the early spring coldness of Beijing's Huilongguan Sports Park. They are busy buying and selling second-hand baby clothes, and n ...
分类:    2012-3-1 11:12
2.29国际罕见病日活动照片精选
2.29国际罕见病日活动照片精选
2.29国际罕见病日活动圆满顺利,让我们手拉手,让我们在一起,帮助更多的人。
分类:    2012-2-26 20:34
2011年袖珍人之家公益项目
2011年袖珍人之家公益项目
袖珍人之家服务全国矮小群体,为矮小人提供就医指导、职业推荐、婚恋交友、心理咨询等综合信息,并形成良好的矮小人互助网络,同时吸引社会力量关注、关心 ...
分类:    2011-12-11 19:52
观家蕊婚礼视频之幸福是什么
观家蕊婚礼视频之幸福是什么 每当我们听起美妙的婚礼进行曲的时候,那一刻,我想每个人都会对幸福有自己的定义。不管我们怎么去诠释它,向往总是不会停止脚步。 ——题记 茫茫人海,我们袖珍人渺沧海之一粟,似 ...
分类:    2011-12-9 19:43
我老婆 在东方卫视 我心唱响中 歌唱求职~
http://player.youku.com/player.php/sid/XMzA1MzkxOTA4/v.swf 其实我们需要的不是同情和怜悯,而是理解与尊重。
分类:    2011-11-12 17:59

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