中国袖珍人之家——“袖”出精彩人生;“珍”惜幸福生活
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袖珍人之家——“袖”出精彩人生;“珍”惜幸福生活

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活动公告

义诊通知│确认过眼神,遇见对的人:有一场义诊等你来约!
好消息!继北京协和医院内分泌科伍学焱教授开通的绿色就医通道之后,为方便性发育异常的患者就诊,北京协和医院妇科内分泌的陈蓉教授,利用自约门诊,为性发育异常的伙伴提供绿色就医通道,由袖珍人之家统筹负责统筹 ...
2018-6-12 18:14
2018认性罕行·走在改变的路上凯旋分享会
2018年4月26日-5月3日,在这个炎热的夏天,袖珍人之家与老k之家联合开展第五届“2018认性罕行”徒步活动,从三亚出发拜访当地人民医院,再从文昌市徒步120公里海口,递交呼吁生长激素纳入门诊报销的建议信。呼吁生长 ...
2018-5-17 13:55
是时候去郊外了,和我一起徒步香山呀!
花开花落,又到了最适(nei)合(xin)登(zao)山(dong)的时节!最让小悦悦开心的,莫过于挑选一个阳光灿烂的节假日,叫上亲朋好友一起,徒步、爬山、登高望远。登山,不仅可以贻神、健身,还呼吸到了山谷中清新 ...
2018-4-18 09:26
好消息!在陈蓉教授的支持下性发育异常绿色就医通道开通了!
绿色通道开始啦!这几天,全国各地的朋友都在晒下雪的照片,唯独北京没有下雪!北京的小伙伴们是不是很失望呀!别伤心,让小悦悦给你们带来一个好消息!继北京协和医院内分泌科伍学焱教授开通的绿色就医通道之后,为 ...
2018-1-26 16:30
帅呆了!感恩答谢会变装派对精彩回顾
感恩节答谢派对精彩回顾11月19日在袖珍人之家办公室举办了感恩节答谢答谢会变装派对,完美收官!期间:大家或变成田螺先生、田螺姑娘,默默的帮助我们布置派对现场;或变成艺术家,海报还让别人设计啥,自己全部画出 ...
2017-11-22 09:52
医生分享:垂体前叶激素补充治疗│生长发育小课堂
2017年10月20日下午袖珍人之家办公室求助!最新一期的生长发育小课堂就要开课了,咱们这期分享什么好呢?小悦悦伙伴A这还用考虑吗?肯定是生孩子、发育这些啊!这都是大事儿呢!伙伴B哈哈哈哈,我觉得也是,不管是我 ...
2017-10-25 16:12
我们在讲社群故事,邀请你来听啊︱生长发育小课堂
总有一段旅程,让我们难以忘怀! 生活也是一样,总有一些经历让我们印象深刻! 当我刚刚进入袖珍人之家工作的时候, 小悦悦是一个完全没有任何公益经验的小白, 不知道如何处理项目事宜、 脑子还常常处于不在线的状 ...
2017-8-23 16:02
国内首届生长激素政策研讨会在京召开
国内首届生长激素政策研讨会在京召开生长激素与多种罕见病密切相关多位专家建言政策倡导路径 5月19日,正值国家食药监管总局(CFDA)发布罕见病用药加快审批等政策的征求意见稿、向全社会公开征求意见之际,由袖珍 ...
2017-5-20 13:24
邀请函 |生长激素政策倡导研讨会邀您参加!
生长激素政策倡导研讨会 邀请函 亲爱的伙伴: 您好! 袖珍人之家携手小胖威利罕见病关爱中心、特纳之家、北京CAH互助交流中心将于2017年5月19日(周五)下午14:00,在北京崇文门饭店隆重举办“生长激素政策倡 ...
2017-5-11 16:36
身高和遗传有关吗?
身高与遗传有关吗?俗语讲:“爹矬矬一个,娘矬矬一窝”,是真有道理吗?孩子成年后的身高能预测吗? 遗传是指亲代的特征通过遗传物质传递给后代的过程。 遗传的物质基础是染色体,染色体上有许多基因,在发育过 ...
2016-12-28 18:10
2016十大残障权利事件即将在京发布,鸿芷残障之夜与你不见不散
http://mp.weixin.qq.com/s?__biz=MjM5NzU5MDQyMA==mid=2651582904idx=1sn=a3b3b94518dcfc312a345695ba819175chksm=bd28f5438a5f7c55eaaf95ab84eefe5841fbc672b3674162b3ab19ea8e753147ab6dfbf5ca95#rd
2016-12-21 12:05
性与成人用品体验沙龙︱活动招募
2016年11月14日, 出现了60年一遇的圆月 生长激素缺乏症患者的概率是万分之一 想知道万分之一机率是多少吗 那就过来看看呀~ 过了18就是成年人了 (说的跟你不知道似得) 大家都是成年人了 成年人的生活, 你们都懂 ...
2016-11-21 10:06
袖珍人之家义诊通知
近日,袖珍人之家绿色通道就诊人数激增,每月一期的频率远远不能满足广大病友的需求,今日特联系北京协和医院内分泌科伍学焱教授,利用休息的时间为大家出门诊,以方便大家获得及时诊断和合理的治疗。名额有限,按报 ...
2016-11-1 13:04
烤腰子,吃再多也没用
本文转自Phoenixtv生命密码 烤串,烤腰子是经典也是必不可少的项目。可是吃烤腰子真的有用吗? 解答这个疑问还要继续从激素说起。 │点击视频,观看本期节目│在网上搜索激素二字,我看到最多的三个关键词就是毒激 ...
2016-10-11 11:03
征集写信︱呼吁生长激素纳入国家基本医疗保险
2016-10-10 14:15
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