袖珍人之家

袖珍人之家
     今天,我们十分荣幸地向大家展示,我们与兄弟单位 ICOSEP 始终维系着紧密且友好的合作纽带。就如图中 “成长认知季” 所传递的理念,双方都秉持着让更多人在互动与协作中收获更好未来的愿景,致力于让个体的经历与需求,能借由更广泛的社群联结被听见、被关注。也正因为这份共识与深厚情谊,我们将蕴含着友好合作、共同成长期许的图片呈现于此。每一次思想的碰撞,每一次资源的互通,都是我们与 IC...
2015年"悦长大·悦认性"自我认识工作坊是由袖珍人之家主办的一项针对袖珍人群体的性教育与自我认知专项活动。以下是主要内容总结:一、活动背景与目标社会需求:当时国内除袖珍人之家外,缺乏针对袖珍人士的性教育机构,该群体存在性知识获取渠道匮乏的问题,影响其自我认知及社交发展。主办方使命:袖珍人之家以提升袖珍人生活质量为宗旨,特别设计此次工作坊,涵盖自我感知、性教育、两性关系等内容。核心理念:通过...
在中国,有这样一群身形微小但意志坚定的群体——他们因生长激素缺乏症(GHD)、软骨发育不全(ACH)、垂体柄中断综合症(PSIS)或特纳综合征(Turner Syndrome)等生长障碍性疾病,面临着从学龄期到成年后全生命周期的就医困境、社会歧视与生活不便。十年前,在几乎没有任何公共支持的背景下,患者袁纳纳联合一群病友成立了“北京市东城区袖珍人之家”,一个由患者自发组织、专注服务生长障碍群体...
喜讯:在2023年12月13日,国家医保局等相关部门公布了《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2
随着生物科技和医疗技术的不断发展,生育“无碍”的愿望已经成为众多生长发育障碍患者的共同心声。  2023
生长发育障碍是现代社会面临的重要问题之一,而这类问题往往与遗传和生殖有着密切的关联。因此,生长发育障碍群体遗
      北京市东城区袖珍人之家是由生长发育障碍病友发起成立,创始人陈立章、袁纳纳于20136月在北京市东城区注册的社会服务机构。注册以来致力于服务罕见病中的生长发育障碍群体,为病友提供医疗咨询、就诊、心理支持等方面的服务,促进公众了解、接纳、支持病友群体。机构获北京市3A级社会组织、东城区残疾人创业先锋据调查统计,在我国罕见病患者有约2000多万人。其中生长激素缺乏症(GHD)、垂体柄中断综合症(PSIS)、软骨发育不全症(ACH)、莱伦氏综合症等罕见病统称为生长发育障碍,预计有60余万人。

罕见病患者
2000 万人
生长发育障碍群体
60 余万人

我们的 · 业务范围

建立生长发育障碍群体获得尊重、平等的社会环境。
———
A

创造良好就医通道
B

推动规范诊疗及随访

C

协助履行社会责任


关怀行动 · 你我同行

保障生长发育障碍群体的身心健康
为爱增添一份力量
——
LOVE
ASSISTANT

我们 · 面临着什么

罕见但不是“罕见病”、挂号难、治疗难、确诊难、异样的眼光。
我们始终相信:
人人都有社会责任,人人也有能力履行社会责任。

01
模拟诊室
02
公益跑
03
快闪公益

看见 · 罕见的力量

助力生长发育障碍群体医疗可及性构建平等社会身份
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因为有你,爱不罕见
我们在生长发育障碍群体开展工作,开辟绿色通道,为病友提供正确诊治解决方案,缩短就医时间,节约就医成本。组织相关学科专家,集中为病友诊断,规范疾病的诊疗及随访,提高医生诊疗水平。组织病友及家属提出自身用药需求,举办高峰论坛,推动基本进入罕见病目录。我们用各种方法让公众了解罕见病,传递平等理念,力图改变陈旧的思维,纠正不公允的行为...
2000余人次
影响相关学科医生
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病友教育
7年
公益服务
7000余人次
服务病友
60余万
生长发育障碍群体
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