据调查统计,在我国罕见病患者有约2000多万人。其中生长激素缺乏症(GHD)、垂体柄中断综合症(PSIS)、软骨发育不全症(ACH)、莱伦氏综合症等罕见病统称为生长发育障碍,预计有60余万人。
罕见病患者
2000 万人
生长发育障碍群体
60 余万人

我们的 · 业务范围

建立生长发育障碍群体获得尊重、平等的社会环境。
———
A

创造良好就医通道
B

推动规范诊疗及随访

C

协助履行社会责任


关怀行动 · 你我同行

保障生长发育障碍群体的身心健康
为爱增添一份力量
——
LOVE
ASSISTANT

我们 · 面临着什么

罕见但不是“罕见病”、挂号难、治疗难、确诊难、异样的眼光。
我们始终相信:
人人都有社会责任,人人也有能力履行社会责任。

01
模拟诊室
02
公益跑
03
快闪公益

看见 · 罕见的力量

助力生长发育障碍群体医疗可及性构建平等社会身份
———
因为有你,爱不罕见
我们在生长发育障碍群体开展工作,开辟绿色通道,为病友提供正确诊治解决方案,缩短就医时间,节约就医成本。组织相关学科专家,集中为病友诊断,规范疾病的诊疗及随访,提高医生诊疗水平。组织病友及家属提出自身用药需求,举办高峰论坛,推动基本进入罕见病目录。我们用各种方法让公众了解罕见病,传递平等理念,力图改变陈旧的思维,纠正不公允的行为...
2000余人次
影响相关学科医生
1264万
自媒体点击量
1531场
病友教育
7年
公益服务
7000余人次
服务病友
60余万
生长发育障碍群体
得到关注